Societat // Blanes
Fotografia: Saskia, presidenta de l´associació, entre els alcaldes de Lloret i Blanes. / Ajuntament
09/11/2017 18:30

L'Associació Hope de Blanes ajorna el sopar benèfic fins a l'abril per l'actual context polític i social

La decisió s'ha pres avui en una reunió entre la presidenta de l'entitat -l'escriptora blanenca Alba Saskia- i els col·laboradors en l'organització de l'acte, que havia de tenir lloc aquest dissabte.

Redacció

L'organització del primer sopar benèfic que havia de tenir lloc a Blanes aquest proper dissabte 11 de novembre promogut per l'Associació Hope, finalment ha decidit ajornar-lo de cara a l'abril del 2018. Així s'ha consensuat avui al matí en el decurs d'una reunió encapçalada per la presidenta de l'entitat –l'escriptora blanenca Alba Saskia-, amb els principals col·laboradors de l'esdeveniment: l'Ajuntament de Blanes, Restaurant Can Tarranc –on havia de tenir lloc el sopar-, Utopia Comunicació i l'Aula Gastronòmica Grenyal. 

La principal raó que els ha mogut a ajornar el sopar benèfic ha estat l'actual context polític i social, que consideren que no és el millor per estar organitzant aquest tipus d'esdeveniments, i més encara d'una entitat que encara no és massa coneguda pel públic en general. Precisament un dels principals motius que impulsava la idea de fer aquest acte –més enllà de la recaptació de diners- era fer una presentació en societat de l'Associació Hope al territori, un esdeveniment social al qual hi assistís tothom que estigués sensibilitzat en aquest tipus de projectes. 

Després de prendre la decisió d'ajornar-ho, també s'ha estat valorant quan podria ser un moment més propici, i en aquest sentit s'ha assenyalat que sigui de cara a la primavera vinent. Més concretament serà un cap de setmana del mes d'abril, en una data que a principis del 2018 s'acabarà d'assenyalar. Respecte els tiquets que s'havien venut fins ara per assistir al sopar previst inicialment per l'11 de novembre, continuaran sent vàlids de cara a la nova data que es triï per fer el sopar un cop concretada.

Tanmateix, si algú desitja que se li retorni el seu valor econòmic -25 euros-, podrà fer-ho posant-se en contacte amb l'Associació Hope a través de la plana de l'entitat: www.asociacionhope.org. Alhora, a través d'aquest mateix web l'Associació Hope també respondrà els dubtes o consultes que es vulguin fer sobre aquesta o qualsevol altra qüestió relacionada amb l'entitat. 

Una malaltia molt desconeguda difícil de diagnosticar 
L'objectiu del sopar era recaptar fons econòmics per crear un equip mèdic d'investigació de la Síndrome de Bown Vialetto Van Laere (BVVL), una malaltia molt desconeguda que fins fa poc temps no comptava amb cap entitat de referència a l'estat espanyol per ajudar les persones que la pateixen a poder seguir tot el procés d'adaptació. Justament per aquest darrer motiu la coneguda escriptora blanenca Alba Saskia va decidir crear l'Associació Hope l'estiu del 2015, tres anys més tard que li van diagnosticar a ella mateixa. 
  
Alba Saskia va centrar l'atenció de tots els mitjans de comunicació justament ara fa un any, quan el seu relat 'Con un par de alas' va ser triat entre els 10 treballs finalistes de l'anterior edició dels Premis Planeta. No tan sols perquè va ser un fet excepcional que una escriptora novella, jove i desconeguda fos considerada per aquests prestigiats guardons, sinó per la història de superació personal que representa ella mateixa. 

L'Associació Hope –que pren el nom del pseudònim amb què Alba Saskia va signar el relat presentat al Premi Planeta, tota una declaració d'intencions- té com a base la investigació d'aquesta malaltia minoritària a través d'un futur equip mèdic de recerca. Gràcies a diverses activitats recapten fons econòmics amb aquesta finalitat, alhora que l'associació es manté activa per cooperar amb pacients que també la pateixin. 

Actualment només es coneixen dos casos arreu de l'estat espanyol, incloent-hi la mateixa Alba Saskia. Ara bé, les estadístiques apunten que la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL) preval entre un milió de persones. Per aquest motiu, si comptem que hi ha uns 46 milions de persones a l'estat espanyol, això vol dir que hi ha 44 casos de BVVL encara sense diagnosticar. 

A banda de les empreses i institucions que s'estan encarregant de l'organització i també col·laboraven en la venda de tiquets –Papereria Laia i Floristeria El Mundo de Carmen-, s'ha tingut el suport de diverses emissores del territori que contribuïen a la promoció: Nova Ràdio Lloret, Ràdio Blanes, Ona Malgrat, Ràdio Tordera, Ràdio Marina i Ràdio Palafolls. També es comptava amb el suport altruista d''Espectáculos Franma', el fotògraf professional Javi Calvete i l'equip de comunicació d''Es Dijous'. 
       Imprimir       Enviar a un amic      
      

Comentaris

No s´han trobat comentaris

Deixa el teu comentari

Més notícies de: Societat

Societat // Salitja // Sant Dalmai // Vilobí
Fotografia: Ahir es va dur a terme una segona sessió de formació per als usuaris. / Ajuntament
24/01/2018 08:22

​L'Ajuntament de Vilobí d'Onyar compra sis aparells antiennuegament

L'aparell és un succionador mecànic que xucla l'objecte que impedeix la respiració, s'ha de fer servir mitjançant una acció mecànica i amb el pacient estirat en una posició específica.
Comentaris (0)
Societat // Comarca
Fotografia: Vista aèria del Parc Mediambiental de la Selva. / Consell Comarcal
24/01/2018 08:10

L'Agència de Residus de Catalunya atorga 200.000 euros en ajuts per a deixalleries municipals de la Selva

L’Agència ha recuperat les subvencions per a la implantació i millora d’aquestes instal·lacions per a la gestió dels residus municipals.
Comentaris (0)
Societat // Blanes
Fotografia: Participants a la 18a Marxa per la Pau. / Ajuntament
24/01/2018 07:53

La 15a Setmana de la Pau de Blanes inclourà com a novetat una marxa amb membres de totes les religions

És la primera vegada que la tradicional "Marxa per la Pau" aplega representants de totes les comunitats. Els actes del cicle commemoratiu tindran lloc del 25 de gener al 2 de febrer
Comentaris (0)
Societat // Lloret
Fotografia: Entrada d´accés a les oficines del SOM de Lloret. / Ajuntament
24/01/2018 07:29

Prop d'un 28% més d'insercions laborals gestionades pel servei d'ocupació de Lloret durant el 2017

Durant el 2017 es van rebre 5.116 visites presencials al servei i s’hi van inscriure 1.088 persones. En total s’han inserit laboralment 300 persones, un 27,7% més que el 2016.
Comentaris (0)
Les notícies més llegides del dia
Subscripció al butlletí
Vols estar al dia de l´actualitat de ‪la Selva‬? Subscriu-te al nostre butlletí diari:
Enviar
L´opinió de la setmana
Fra Valentí Serra de Manresa

Remeis del frare: La virtut guaridora del marduix

L’èxit editorial dels reculls de...
Josep Lluís Vidal

Com identificar les estafes a Facebook

Un Land Rover embolicat amb un...
Àdam Bertran

"Torna, oi que tornaràs?"

En el món de l’educació recorres...
Tieta Ratafia & CO

Portada


Enviar per E-mail
Nom
Email
Missatge
Enviar