Societat // Blanes
Fotografia: Saskia, presidenta de l´associació, entre els alcaldes de Lloret i Blanes. / Ajuntament
09/11/2017 18:30

L'Associació Hope de Blanes ajorna el sopar benèfic fins a l'abril per l'actual context polític i social

La decisió s'ha pres avui en una reunió entre la presidenta de l'entitat -l'escriptora blanenca Alba Saskia- i els col·laboradors en l'organització de l'acte, que havia de tenir lloc aquest dissabte.

Redacció

L'organització del primer sopar benèfic que havia de tenir lloc a Blanes aquest proper dissabte 11 de novembre promogut per l'Associació Hope, finalment ha decidit ajornar-lo de cara a l'abril del 2018. Així s'ha consensuat avui al matí en el decurs d'una reunió encapçalada per la presidenta de l'entitat –l'escriptora blanenca Alba Saskia-, amb els principals col·laboradors de l'esdeveniment: l'Ajuntament de Blanes, Restaurant Can Tarranc –on havia de tenir lloc el sopar-, Utopia Comunicació i l'Aula Gastronòmica Grenyal. 

La principal raó que els ha mogut a ajornar el sopar benèfic ha estat l'actual context polític i social, que consideren que no és el millor per estar organitzant aquest tipus d'esdeveniments, i més encara d'una entitat que encara no és massa coneguda pel públic en general. Precisament un dels principals motius que impulsava la idea de fer aquest acte –més enllà de la recaptació de diners- era fer una presentació en societat de l'Associació Hope al territori, un esdeveniment social al qual hi assistís tothom que estigués sensibilitzat en aquest tipus de projectes. 

Després de prendre la decisió d'ajornar-ho, també s'ha estat valorant quan podria ser un moment més propici, i en aquest sentit s'ha assenyalat que sigui de cara a la primavera vinent. Més concretament serà un cap de setmana del mes d'abril, en una data que a principis del 2018 s'acabarà d'assenyalar. Respecte els tiquets que s'havien venut fins ara per assistir al sopar previst inicialment per l'11 de novembre, continuaran sent vàlids de cara a la nova data que es triï per fer el sopar un cop concretada.

Tanmateix, si algú desitja que se li retorni el seu valor econòmic -25 euros-, podrà fer-ho posant-se en contacte amb l'Associació Hope a través de la plana de l'entitat: www.asociacionhope.org. Alhora, a través d'aquest mateix web l'Associació Hope també respondrà els dubtes o consultes que es vulguin fer sobre aquesta o qualsevol altra qüestió relacionada amb l'entitat. 

Una malaltia molt desconeguda difícil de diagnosticar 
L'objectiu del sopar era recaptar fons econòmics per crear un equip mèdic d'investigació de la Síndrome de Bown Vialetto Van Laere (BVVL), una malaltia molt desconeguda que fins fa poc temps no comptava amb cap entitat de referència a l'estat espanyol per ajudar les persones que la pateixen a poder seguir tot el procés d'adaptació. Justament per aquest darrer motiu la coneguda escriptora blanenca Alba Saskia va decidir crear l'Associació Hope l'estiu del 2015, tres anys més tard que li van diagnosticar a ella mateixa. 
  
Alba Saskia va centrar l'atenció de tots els mitjans de comunicació justament ara fa un any, quan el seu relat 'Con un par de alas' va ser triat entre els 10 treballs finalistes de l'anterior edició dels Premis Planeta. No tan sols perquè va ser un fet excepcional que una escriptora novella, jove i desconeguda fos considerada per aquests prestigiats guardons, sinó per la història de superació personal que representa ella mateixa. 

L'Associació Hope –que pren el nom del pseudònim amb què Alba Saskia va signar el relat presentat al Premi Planeta, tota una declaració d'intencions- té com a base la investigació d'aquesta malaltia minoritària a través d'un futur equip mèdic de recerca. Gràcies a diverses activitats recapten fons econòmics amb aquesta finalitat, alhora que l'associació es manté activa per cooperar amb pacients que també la pateixin. 

Actualment només es coneixen dos casos arreu de l'estat espanyol, incloent-hi la mateixa Alba Saskia. Ara bé, les estadístiques apunten que la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL) preval entre un milió de persones. Per aquest motiu, si comptem que hi ha uns 46 milions de persones a l'estat espanyol, això vol dir que hi ha 44 casos de BVVL encara sense diagnosticar. 

A banda de les empreses i institucions que s'estan encarregant de l'organització i també col·laboraven en la venda de tiquets –Papereria Laia i Floristeria El Mundo de Carmen-, s'ha tingut el suport de diverses emissores del territori que contribuïen a la promoció: Nova Ràdio Lloret, Ràdio Blanes, Ona Malgrat, Ràdio Tordera, Ràdio Marina i Ràdio Palafolls. També es comptava amb el suport altruista d''Espectáculos Franma', el fotògraf professional Javi Calvete i l'equip de comunicació d''Es Dijous'. 
       Imprimir       Enviar a un amic      
      

Comentaris

No s´han trobat comentaris

Deixa el teu comentari

Més notícies de: Societat

Societat // Santa Coloma // Comarca
Fotografia: La visita del secretari d´Hisenda de la Generalitat, ahir a Santa Coloma. / David Rueda-Ajuntament
25/04/2018 06:28

L'oficina de l'Agència Tributària de Catalunya a Santa Coloma s'estrena amb la campanya de la renda 2017

La delegació territorial a Girona i les oficines de la Bisbal d'Empordà, Santa Coloma, Figueres, Ripoll i Olot ofereixen els seus serveis al contribuent per fer la declaració.
Comentaris (0)
Societat // Lloret
Fotografia: Un dels nous autobusos amb què comptarà el servei. / Ajuntament
24/04/2018 06:46

LloretBus, el nou servei de transport urbà de Lloret a partir de l'1 de maig

LloretBus, operat per Sagalés, comptarà amb una flota de 5 autobusos, dels quals 3 són nous. Aquests darrers estaran dotats amb wifi gratuït i seran accessibles per a persones amb mobilitat reduïda.
Comentaris (0)
Societat // Blanes
Fotografia: Estat en què va quedar el vehicle un cop interceptat. / Ajuntament
24/04/2018 06:21

Detingut a Blanes el fugitiu d'un control que va envestir dos cotxes policials durant la persecució

El conductor, que va donar positiu en el test de drogues, va col·lidir frontalment contra un cotxe policial, en va envestir un altre durant la persecució, i va intentar atropellar dos agents.
Comentaris (0)
Societat // Arbúcies
Fotografia: L´edifici on s´ubicarà la nova llar de jubilats d´Arbúcies. / Ajuntament
23/04/2018 07:02

L'Hotel d'Entitats d'Arbúcies acollirà la nova llar de jubilats del municipi

El nou edifici tindrà més llum i serà més accessible. El canvi d’ubicació de la llar es deu al greu problema estructural de l’actual edifici de Cal Xic.
Comentaris (0)
Les notícies més llegides del dia
Subscripció al butlletí
Vols estar al dia de l´actualitat de ‪la Selva‬? Subscriu-te al nostre butlletí diari:
Enviar
L´opinió de la setmana
Fra Valentí Serra de Manresa

Remeis del frare: Les propietats del romaní

Després d’haver-vos presentat dues...
Fra Valentí Serra de Manresa

Remeis del frare: La sàlvia dels convents

Avui em plau de presentar-vos una de...
Fra Valentí Serra de Manresa

Remeis del frare: La virtut guaridora del marduix

L’èxit editorial dels reculls de...
Tieta Ratafia & CO

Portada


Enviar per E-mail
Nom
Email
Missatge
Enviar