Societat // Blanes
Fotografia: Saskia, presidenta de l´associació, entre els alcaldes de Lloret i Blanes. / Ajuntament
09/11/2017 18:30

L'Associació Hope de Blanes ajorna el sopar benèfic fins a l'abril per l'actual context polític i social

La decisió s'ha pres avui en una reunió entre la presidenta de l'entitat -l'escriptora blanenca Alba Saskia- i els col·laboradors en l'organització de l'acte, que havia de tenir lloc aquest dissabte.

Redacció

L'organització del primer sopar benèfic que havia de tenir lloc a Blanes aquest proper dissabte 11 de novembre promogut per l'Associació Hope, finalment ha decidit ajornar-lo de cara a l'abril del 2018. Així s'ha consensuat avui al matí en el decurs d'una reunió encapçalada per la presidenta de l'entitat –l'escriptora blanenca Alba Saskia-, amb els principals col·laboradors de l'esdeveniment: l'Ajuntament de Blanes, Restaurant Can Tarranc –on havia de tenir lloc el sopar-, Utopia Comunicació i l'Aula Gastronòmica Grenyal. 

La principal raó que els ha mogut a ajornar el sopar benèfic ha estat l'actual context polític i social, que consideren que no és el millor per estar organitzant aquest tipus d'esdeveniments, i més encara d'una entitat que encara no és massa coneguda pel públic en general. Precisament un dels principals motius que impulsava la idea de fer aquest acte –més enllà de la recaptació de diners- era fer una presentació en societat de l'Associació Hope al territori, un esdeveniment social al qual hi assistís tothom que estigués sensibilitzat en aquest tipus de projectes. 

Després de prendre la decisió d'ajornar-ho, també s'ha estat valorant quan podria ser un moment més propici, i en aquest sentit s'ha assenyalat que sigui de cara a la primavera vinent. Més concretament serà un cap de setmana del mes d'abril, en una data que a principis del 2018 s'acabarà d'assenyalar. Respecte els tiquets que s'havien venut fins ara per assistir al sopar previst inicialment per l'11 de novembre, continuaran sent vàlids de cara a la nova data que es triï per fer el sopar un cop concretada.

Tanmateix, si algú desitja que se li retorni el seu valor econòmic -25 euros-, podrà fer-ho posant-se en contacte amb l'Associació Hope a través de la plana de l'entitat: www.asociacionhope.org. Alhora, a través d'aquest mateix web l'Associació Hope també respondrà els dubtes o consultes que es vulguin fer sobre aquesta o qualsevol altra qüestió relacionada amb l'entitat. 

Una malaltia molt desconeguda difícil de diagnosticar 
L'objectiu del sopar era recaptar fons econòmics per crear un equip mèdic d'investigació de la Síndrome de Bown Vialetto Van Laere (BVVL), una malaltia molt desconeguda que fins fa poc temps no comptava amb cap entitat de referència a l'estat espanyol per ajudar les persones que la pateixen a poder seguir tot el procés d'adaptació. Justament per aquest darrer motiu la coneguda escriptora blanenca Alba Saskia va decidir crear l'Associació Hope l'estiu del 2015, tres anys més tard que li van diagnosticar a ella mateixa. 
  
Alba Saskia va centrar l'atenció de tots els mitjans de comunicació justament ara fa un any, quan el seu relat 'Con un par de alas' va ser triat entre els 10 treballs finalistes de l'anterior edició dels Premis Planeta. No tan sols perquè va ser un fet excepcional que una escriptora novella, jove i desconeguda fos considerada per aquests prestigiats guardons, sinó per la història de superació personal que representa ella mateixa. 

L'Associació Hope –que pren el nom del pseudònim amb què Alba Saskia va signar el relat presentat al Premi Planeta, tota una declaració d'intencions- té com a base la investigació d'aquesta malaltia minoritària a través d'un futur equip mèdic de recerca. Gràcies a diverses activitats recapten fons econòmics amb aquesta finalitat, alhora que l'associació es manté activa per cooperar amb pacients que també la pateixin. 

Actualment només es coneixen dos casos arreu de l'estat espanyol, incloent-hi la mateixa Alba Saskia. Ara bé, les estadístiques apunten que la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL) preval entre un milió de persones. Per aquest motiu, si comptem que hi ha uns 46 milions de persones a l'estat espanyol, això vol dir que hi ha 44 casos de BVVL encara sense diagnosticar. 

A banda de les empreses i institucions que s'estan encarregant de l'organització i també col·laboraven en la venda de tiquets –Papereria Laia i Floristeria El Mundo de Carmen-, s'ha tingut el suport de diverses emissores del territori que contribuïen a la promoció: Nova Ràdio Lloret, Ràdio Blanes, Ona Malgrat, Ràdio Tordera, Ràdio Marina i Ràdio Palafolls. També es comptava amb el suport altruista d''Espectáculos Franma', el fotògraf professional Javi Calvete i l'equip de comunicació d''Es Dijous'. 
       Imprimir       Enviar a un amic      
      

Comentaris

No s´han trobat comentaris

Deixa el teu comentari

Més notícies de: Societat

Societat // Sant Hilari // Comarca
19/11/2017 08:15

Sant Hilari acollirà el V Fòrum de Turisme de la Selva el divendres 24 de novembre

La ponència marc estarà dedicada al “Cicloturisme, ciclisme i BTT, un valor turístic en alça” amb Argelers com a destinació turística convidada i Lloret com a destinació turística del territori.
Comentaris (0)
Societat // Breda
Fotografia: El nou tanatori municipal de Breda. / Ajuntament
19/11/2017 08:04

Breda inaugura aquest dijous el tanatori municipal

El nou tanatori ocupa una superfície construïda de 201,50 m2 i compta amb un vestíbul principal i dues sales de vetlla. Es tracta d'una reivindicació històrica del municipi.
Comentaris (0)
Societat // Sils
Fotografia: Un dels tallers de participació que s´ha dut a terme. / Ajuntament
17/11/2017 07:11

Finalitza el procés participatiu del projecte de reforma del Passeig Sants Cosme i Damià de Sils

Els ciutadans han pogut participar a través d’una enquesta en línia i de dos tallers de debat, i han opinat sobre mobilitat, mobiliari urbà, il·luminació i usos de l’espai.
Comentaris (0)
Societat // Blanes
17/11/2017 06:51

Blanes acollirà demà dissabte a la tarda una jornada solidària per a les persones refugiades

​Acció Solidària Mediterrània organitza l'esdeveniment, que inclourà una fira solidària, tallers, música i una xerrada sobre voluntariat.
Comentaris (0)
Les notícies més llegides del dia
Subscripció al butlletí
Vols estar al dia de l´actualitat de ‪la Selva‬? Subscriu-te al nostre butlletí diari:
Enviar
L´opinió de la setmana
Josep Lluís Vidal

Com identificar les estafes a Facebook

Un Land Rover embolicat amb un...
Àdam Bertran

"Torna, oi que tornaràs?"

En el món de l’educació recorres...
Josep Lluís Vidal

L'avís legal de les cookies

L'any 2012 va entrar en vigor via...
Tieta Ratafia & CO

Botiga


Enviar per E-mail
Nom
Email
Missatge
Enviar